Tucumán es pionera en obligar a todos los centros de salud a informar sobre los casos de enfermedades poco frecuentes

A partir de la Resolución 404 publicada ese martes en el Boletín Oficial, y rubricada por le Ministro de Salud, Luis Medina Ruiz, Tucumán se convierte en una de las primeras provincias a nivel nacional que ordenará la notificación obligatoria al Sistema Provincial de Salud (SIPROSA) de los casos de enfermedades poco frecuentes detectadas en establecimientos de salud públicos y privados, sean estos hospitales, clínicas y laboratorios, como así también a los propios médicos y profesionales de la salud.

Con esta medida, lo que se impulsa es generar un registro formal y obligatorio de enfermedades poco frecuentes, en pos de la creación de un padrón de estos casos. Además, esto se complementa con el otorgamiento a cada paciente de un carnet con un código QR que indica qué enfermedad tiene y cómo debe tratarse, para su correcta asistencia y prioridad en guardias médicas, en caso de requerirlo.

Según lo indicado en el instrumento legal, las enfermedades poco frecuentes, también conocidas como enfermedades raras, afectan a un pequeño número de personas y presentan desafíos únicos en diagnóstico y tratamiento. De acuerdo a la Ley Nacional N° 26689 se establece que una enfermedad es rara o poco frecuente si su prevalencia es igual o inferior a 1 por 2.000 habitantes. En Argentina hay un listado de 5.885 enfermedades reconocidas como poco frecuentes.

Al respecto, tomando en cuenta lo informado por la cartera de salud local, 200 serían los casos registrados hasta el momento en Tucumán, pero justamente, a partir de esta medida, se pretende avanzar en la detección e inclusión de otras personas que sufren de este tipo de enfermedades pero no figuran en las estadísticas oficiales.

Monitoreo y control

"El diagnostico, su detección temprana y la notificación de estas enfermedades pueden mejorar la gestión y los resultados para los pacientes, por ello rastrear la prevalencia de estas enfermedades es crucial para planificar servicios de salud, realizar investigaciones y mejorar la atención al paciente", se recalca en la Resolución.

En esta línea, vale señalar que, a través de la Ley Provincial N° 8533, Tucumán

adhirió a las disposiciones de la mencionada normativa nacional, y en consecuencia, "el SIPROSA reconoce la importancia de monitorear y controlar todas las enfermedades, incluidas las poco frecuentes, para proteger la salud pública y para

ello resulta de suma importancia establecer un sistema integral para monitorear todas las enfermedades poco frecuentes detectadas en el ámbito de la Provincia de Tucumán".

A tales fines, en el acto resolutivo se establece el procedimiento de la notificación obligatoria, la información a reportar, el plazo y método de notificación, confidencialidad, el cumplimiento obligatorio por parte de los proveedores de salud, la implementación del sistema y derogación de normativa previa que

resulte contradictoria.

Detalles de la medida

Se deja constancia en la resolución que el plazo para la notificación será dentro de las 24 horas posteriores al diagnóstico o sospecha de una enfermedad poco frecuente. En tanto, lo referido a la confidencialidad de los datos obtenidos, se remarca que "toda la información del paciente será tratada de manera confidencial, y el Ministerio de Salud a través del Sistema Provincial de Salud garantizará la protección y privacidad de sus datos personales, como así también de los contenidos en su historia clínica, de acuerdo con las leyes vigentes".

Mientras que, en caso de incumplimiento de la notificación en el plazo, forma y modalidad establecida hará pasible de sanciones al responsable de acuerdo a las ley nacional y provincial vigente.

“Estamos presentes como Estado, queremos llevar el mensaje a la comunidad de que las personas que tienen este tipo de enfermedades o que de pronto si aparece alguna enfermedad que no tiene un diagnóstico claro, contamos con servicios como el del Hospital de Niños, como el del Hospital Avellaneda, donde hay equipos multidisciplinarios con profesionales de excelencia, de muchísima humanidad, sensibilidad y vocación de servicio, disponibles para la población”, señaló Medina Ruíz.

La jefa del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, Mariana Leguizamón, hizo hincapié en el enfoque multi e interdisciplinario que se emplea para el abordaje de estas enfermedades y la contención de pacientes y familiares: “Hay un trabajo del profesional médico, del área de salud mental, del ministerio y las autoridades del hospital sin quienes no podríamos lograrlo. A través de la resolución de notificación obligatoria de todas las enfermedades poco frecuentes en la provincia, los profesionales médicos, cuando tengan el diagnóstico de estas patologías deben informarlas, por lo que estaremos capacitando en dicha implementación”.