Qué hacer cuando la epilepsia no responde a los medicamentos

Según afirmo Noticias Argentinas la epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo y a cerca de 450 mil argentinos, lo que la convierte en uno de los trastornos neurológicos más frecuentes. Se caracteriza por crisis epilépticas recurrentes y no provocadas, con diversas manifestaciones clínicas que, en algunos casos, incluyen pérdida de conciencia y del control de esfínteres.

En el marco del Día Latinoamericano de la Epilepsia, especialistas destacan que, con un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, aproximadamente el 70 % de las personas con epilepsia puede alcanzar un control completo de las crisis. Sin embargo, en cerca del 30 % de los casos, las crisis persisten a pesar de las terapias farmacológicas indicadas. Esta situación se conoce como epilepsia farmacorresistente y requiere estrategias terapéuticas especializadas, como la cirugía de epilepsia, la neuroestimulación o la terapia cetogénica.

La Dra. Gabriela Reyes, neuróloga infantil y jefa del área de epilepsia del Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, explicó que “cuando dos medicamentos ya no funcionaron, se puede probar un tercero, pero no hay beneficio en seguir probando una familia de fármacos tras otra”. Según señaló, lo prioritario es encontrar rápidamente una respuesta para controlar el cuadro que presentan estos pacientes, motivo por el cual se indican alternativas como la terapia cetogénica.

Terapia cetogénica: una alternativa con respaldo científico

La terapia cetogénica es segura y eficaz, y cuenta con un respaldo sólido de estudios clínicos que demuestran una reducción significativa de la frecuencia de crisis, así como mejoras en la calidad de vida en casos de epilepsia de difícil control y síndromes epilépticos complejos.

Este abordaje consiste en una alimentación alta en grasas, adecuada en proteínas y muy baja en carbohidratos. Esta combinación provoca un cambio metabólico: el cerebro deja de utilizar glucosa como principal fuente de energía y comienza a usar cuerpos cetónicos, lo que en muchos casos reduce o incluso elimina las convulsiones.

“La terapia cetogénica ha demostrado ser eficaz en la reducción de crisis epilépticas, logrando un control completo en hasta un 55 % de los pacientes y una disminución significativa de la frecuencia en muchos otros”, detalló la Dra. Reyes.

Además, remarcó que su implementación requiere un enfoque clínico cuidadoso, que incluye la selección adecuada del paciente, preparación previa al inicio, seguimiento continuo y mantenimiento de la dieta. También subrayó que el éxito depende del trabajo conjunto de médicos, familiares y cuidadores, quienes actúan como un equipo comprometido para garantizar la adherencia al tratamiento y los mejores resultados posibles.

Uno de los principales desafíos de esta terapia es sostenerla en el tiempo. Para facilitar el cumplimiento y asegurar una nutrición adecuada, existen fórmulas nutricionales especialmente diseñadas que aportan los nutrientes en las

proporciones correctas, y que pueden reemplazar comidas o integrarse a recetas.

El caso de Sofía

Cuando Sofía tenía apenas cinco meses, sus padres recibieron una noticia inesperada: una lesión cerebral. Poco tiempo después, llegó el diagnóstico de epilepsia. Desde entonces, la vida familiar se convirtió en un camino de consultas médicas, tratamientos diversos y la esperanza constante de encontrar una solución.

Durante años, los medicamentos lograron mantener las crisis bajo control. Pero en 2018 dejaron de ser eficaces. “Tenía más de 50 ausencias diarias; algunos días perdíamos la cuenta. Era muy angustiante verla así”, recordó Evangelina, su mamá.

Ante esta situación, la neuróloga de Sofía les propuso iniciar la terapia cetogénica.

Evangelina relató: “Luego de la primera semana de iniciada la dieta, que consiste básicamente en adoptar una alimentación específica, el control de las crisis fue total. Pasamos de anotar cuántas ausencias tenía, a mirar el reloj al final del día y decir: hoy, cero. Fue un renacer”.

El inicio de la terapia implicó reaprender a cocinar, medir con precisión cada porción y resignificar momentos sociales. “Al principio fue difícil para Sofi adaptarse a una alimentación tan distinta. También lo fue ir a cumpleaños y no poder comer nada, o en los recreos no compartir meriendas ni golosinas. Sin decirlo, evidentemente entendió que la estabilidad que lograba valía más que cualquier sacrificio, y cumplió impecablemente”, contó su madre.

Además de eliminar las crisis, Sofía —que había perdido la lectura y la escritura durante el empeoramiento del cuadro— logró recuperarlas. Hoy cursa la secundaria con independencia y solo algunos apoyos puntuales. Su mamá, en tanto, creó la cuenta de Instagram @CocinarxAmor, desde donde comparte recetas y consejos con otras familias que atraviesan situaciones similares.

Romper el estigma, compartir la experiencia

Aún en pleno siglo XXI, en muchas partes del mundo los pacientes con epilepsia y sus familias sufren estigmatización y discriminación. En ese contexto, resulta clave el acompañamiento de equipos médicos especializados y de redes de familias que hayan transitado por situaciones similares.

“Ante desafíos como estos, en los que todo es nuevo para nosotros, compartir experiencias nos da confianza, esperanza y nos muestra que no estamos solos”, reflexionó Evangelina.

Sofía siguió la dieta cetogénica durante dos años. En 2020 comenzó una transición progresiva hacia una alimentación tradicional, y desde entonces continúa estable, sin crisis. Para su mamá, “todo lo que logró es fruto de su esfuerzo y del apoyo de quienes, con tanto amor, la acompañaron en ese camino, anhelando un futuro mejor para ella”.

Con más de un siglo de evidencia científica, el conocimiento de un número creciente de profesionales de la salud, la disciplina familiar y las herramientas adecuadas para facilitar su implementación, la terapia cetogénica se posiciona como una alternativa valiosa para muchos pacientes con epilepsia farmacorresistente.